與叢集性頭痛的對抗是場不對稱戰爭。患者不知為何被拖進戰場，也不知這個敵人究竟為何而來。獨一明確的信息是，它必定會來，并且朝向眼睛的一側，定時實施最激烈的攻擊。同時，叢集性頭痛是今朝仍然無法治愈的疾病，整個世界也未能找到它發病真實的誘因，但人類在應對這個龐年夜未知里的每一個步驟摸索，都會激勵到那些已經墮入這場漫長戰事中的人們。
叢集性頭痛，這個常被喻作”世界上最嚴重”的頭痛曾被留下過各種鮮明的描述——
“像匕首扎進頭里！包養“
“像有人把眼球給拽出往！”
“像我們在攀緣冰川時，用鋒利的鑿子在冰川上砸下往！”
……
“這種頭痛像是嚴刑，能夠只要在文學作品中，才幹往描述。”上海路況年夜學醫學院附屬仁濟醫院神經內科主任李焰生傳授說。
與常見的偏頭痛分歧，叢集性頭痛發病率并不高。據統計，每十萬人里僅有6.8人會罹患此病，多見于20—40歲的男性。但這種罕見頭痛的苦楚量級卻比偏頭痛重得多。當叢集性頭痛來襲時，5-10分鐘內，患者面部眼睛一側的痛苦悲傷會到達”頂了頭。他吻了她，從睫毛、臉頰到嘴唇，然後不知不覺地上了床，不知不覺地進入了洞房，完成了他們的新婚之夜，周公的大峰”。痛苦悲傷凡是局限在眼眶內或眶周，痛苦悲傷的同側伴有至多一種（眼瞼水腫、前額和面部出汗等）自立神經癥狀或煩躁不安。
在學術資料的患者視頻里，多數患者年夜多會在發病時用手捂住因頭痛發作流淚的眼睛，不斷敲擊頭部，并發出碎裂般的尖叫，畫面一如蒙克那幅著名的《吶喊》。雖然個體的苦楚表述相當主觀，但在醫學界常用的痛苦悲傷分級（VAS）里，叢集性頭痛的痛苦悲傷水平被廣泛認定與女性的生養臨蓐相當。
《吶喊》
叢集性頭痛凡是持續15-180分鐘，并會在兩周密三個月內，天天密集發作，頻次介于隔日一次到逐日八次。這段反復發作的時期就被稱為”叢集期”，除了痛苦悲傷的水平之高，鬧鐘般的定時攻擊也是它最年夜的識別特徵。
在叢集期內，這個對手像一支軍隊，天天用最強硬的姿態攻擊患者。但吊詭的是，時間一到它又立馬退卻，似乎那些”匕首”、”尖刀”從未出現過，直到幾個月或下一年的叢集期”卷土重來”。
時至本日，整個醫學界對這種三叉神經自立神經性頭痛的認知仍處于相對晚期階段，還未能確知其真實誘因和源頭，只了解這能夠與年夜腦一條特定的神經通路有關。
這像是一場極不對稱的戰爭。患者不知為何被拖進戰場，也不知這個敵人究竟為何而來，只了解它必定會來，并且會帶著最強力的兵器，朝向眼睛的一側定時攻擊。患者們只能試圖往做單向度的無限防御，與之撕扯，然后等候叢集期過往。而一切又回歸日常的時候，那個空蕩戰場里仍然會舒展著沒無形狀的恐懼，多數人在每年接近今年叢集期前都會自問：”本年還會再來嗎？”
野獸
音樂人陳偉在一次和編劇伴侶的聊天里消散了半個多小時。
其在赴約之前，陳偉即就已經隱約感觸感染到，”能夠要來了”。由于時間比今年早了一個月，陳偉以為只是睡眠欠好，沒有太在意。
陳偉是在路上開始這場頭痛的叢集期的，他感觸感染到痛苦悲傷在上升，敏捷吃了一片止痛藥，并以最快的速率跑向咖啡館。見到伴侶，他沒有辦法解釋太多，簡單幾句就直奔洗手間。伴侶從未見過這種異狀，在這段消散的半小時里，伴侶反復發信息問他，怎么了？
沒有回復。
“頭痛發作時我不克不及見光，也不克不及處在嘈雜的環境。”陳偉說他那時候只能往洗手間，而痛苦悲傷的頂峰時刻讓他沒有辦法拿起mobile_phone。
半個多小時后，敵人按時退卻，痛苦悲傷也稍有緩解。陳偉從洗手間出來，恢復了組織語言的才能后，終于才幹和伴侶說明情況。能夠是因為已經發作過，在早晨吃飯時候，陳偉”膽年夜包天”地喝了幾瓶啤酒（叢集性頭痛患者在叢集期里切忌飲酒）。
在回家的車上，頭痛再次襲來，再吞下一片止痛藥后，陳偉倒在了車的后座。回抵家里，他吃了平安范圍里最年夜劑量的止痛藥，吸光一切氧氣瓶，從床上掙扎到床下，又輾轉沙發，最后再掙扎進廁所嘔吐。
這次發作是陳偉自認最疼的一次，持續了三四個小時，他幾乎做了一切能想到的緩解頭痛的方式，所有的掉效。最后，陳偉筋疲力盡在洗手間的地板上睡著。
陳偉發現本身很喜歡”躲”進洗手間。在八年前跨大年夜里，他第一次叢集性頭痛病發時，和伴侶們約在KTV唱歌，未知和反復的痛苦悲傷讓他在房間和廁所往復，”十二點都是在廁所度過的”。而在那個絕對私密的空間里，除了他本身，沒有人了解他畢竟會經歷什么。
KTV內 圖源：新華社
“更主要的是，我不想其別人看到我掙扎的樣子。”陳偉說。
這究竟是一種什么樣的痛苦悲傷？有病患把叢集性頭痛比作”和野獸住在一路”，但陳偉覺得，在發作的時候，他才像”野獸”。作為一名創作者，陳偉記錄過一段叢集期時奧妙的心思變化：
” 碰到持續時間比較長的頭痛時，我的心思會在這幾個狀態中轉換——平靜，慍怒，對抗，發火，逞強，崩潰。一開始我尚能冷靜地與它息爭，但后來越來越疼，我便開始對抗，掙扎，砸墻滾地，又吼又罵。這個狀態下我覺得本身更像一只野獸，一只正被人類殘忍熬煎的野獸，而他正站在高處，滿足地看著渾身浴血的我。再之后我便會開始求饒，嗚咽。那時我就像被人類殘忍熬煎后，走投無路的野獸。或許說，他像一個高屋建瓴的神，正在因為我熬夜，飲酒，抽煙懲罰我。而我只能抱頭跪著，哀求神放過我。在那種狀態下，叢集性頭痛儼然已是一個真實的存在，不是作為一種病痛真實存在，而是像神，魔鬼這樣的存在。只是發病時我不敢說他是魔鬼，怕更疼。”
遲到的確診單
“這個叢集性頭痛不是打游擊，它似乎還有點古風，就像羅馬軍隊或許年齡戰國時的軍隊，我要和你打一仗，還會先派個使者通個氣。”
在飽受叢集性頭痛困擾的患者里，來自重慶的楊戈算是一個”異類”。說起這個已經伴隨他十五年的叢集性頭痛，三十三歲的楊戈已經”云淡風輕”。作為一名文博行業的任務人員，他喜歡援用例子來談論這個病的規律。不過楊戈坦言，之所以敢調侃苦楚，是因為現在沒懷孕處叢集期。
第一次感觸感染到叢集性頭痛的威力是在高三，楊戈隱約記得有天忽然開始流淚、頭疼，”什么事都做不了”。當時他以為是學習壓力太年夜，吃了一些常見的止痛藥，但頭痛不見散往。他跑往醫院，被醫生診斷成偏頭痛，吃了更多的止痛藥，也沒有見效。
在成為”偏頭痛患者”的時間里，楊戈也懷疑是不是血管或是腦里出現了腫瘤，而當他每次帶著發急做完CT和核磁共振的時候，檢查單卻告訴他，那些他更擔心的工作并沒有發生。
研討人員在檢查核磁共振 圖源：新華社
“后來都習慣了”，這樣的診斷楊戈已經做了無數次，重慶年夜鉅細小的醫院也都跑遍了，但結果都是”偏頭痛”。由于實在難忍苦楚，楊戈也試過各種分歧的方法來”對付”它。他試過針灸，找城內”小著名氣”的老中醫開過”元宵一樣年夜”的藥丸，也往喝天麻鴿子燉湯，剛開始楊戈覺得”有點用”，到后來後果也不明顯，”該痛的時候還是會痛”。
能夠是對痛苦悲傷的閾值有所進步，在叢集性頭痛的患者里楊戈已經算是”強人”。在歷次叢集期里，楊戈都幾乎是”生扛”了過往。但在那些任務壓力年夜和熬夜的日子里，哪怕覺得一絲輕微的通俗頭痛，楊戈都會懼怕這是叢集期來臨的號角。
楊戈有時也會往網高低載一些學科文獻。雖然是理科生，但他也能看懂一些醫學文獻開頭的綜述，他還是想了解這究竟是個什么回事。楊戈偶爾也會看到一些癥狀和報告與本身情況類似，但畢竟本身不是醫生，最后也”沒有結果”。
“鴿子我都不了解吃了幾多只了！我已經窮盡我本身一切的辦法，但也只能聽天命了。”在頭痛最開始的幾年里，楊戈試著往解決這個窘境，但這些反饋讓他沮喪。后來他就覺得能忍就忍，實在不可就吃點止痛藥，止痛藥都沒後果，”那就算了”。
直到幾年前，又一輪叢集期來了，楊戈在單位忽然又”痛哭流涕”，他本身覺得已經”無所謂”，單位領導看不下往，開車把他送到了醫院，讓他必須住院接收治療。一到醫院，醫生看到他發病的樣子罕見，立馬把學生們都喊過來觀摩。楊戈把以往的發病經驗和醫生說，這才對上號，他終于被確診成”叢集性頭痛”。而這張本應第一時間拿到的確診單，遲到太久。
日記
“誤診實際上是叢集性頭痛面臨最年夜的問題了，不僅是早年，今朝依然是這樣。”蘇州年夜學附屬第一醫院神經科主任醫師趙紅如傳授說。
楊戈被誤診的例子并非個案。早年多數被確診成叢集性頭痛的患者都有被漏診、誤診的經驗。為何這般典範的頭痛識別至今仍有規模不小的掉誤出現？這與醫生和患者兩端都有親密關系。
在國際頭痛學會2018年版的分類里，頭痛被分為兩年夜類。一類是繼發性頭痛，凡是由一些其他緣由惹起的痛苦悲傷，例如腫瘤、出血、炎癥等；而另一類則是原發性頭痛，沒有其他緣由，只以頭痛為表現，叢集性頭痛便屬于此類。
由于不像繼發性頭痛可以通過驗血、造影等手腕以及其他證據識別，叢集性頭痛的確診只能靠臨床診斷。這意味著醫生包養至多要有對叢集性頭痛的清楚和經驗。但現實的情況在于，叢集性頭痛患者稀疏，年夜多神經內科的醫生能夠更關注的，是更常見的偏頭痛、心腦血管疾病或帕金森癥，醫生早年對叢集性頭痛的認知能夠并不周全。
“過往的規范化培訓教材里面都沒有頭痛這一部門的內容，現在我們把它加進往了，越是年輕的醫生反而對這個病把握得好，年齡年夜一點的醫生或是鄉鎮的醫生對這方面知識還是很匱乏。”李焰生傳授同時也是國家醫學考試中間的神經科出題組組長。在他的經驗里，看似常見的偏頭痛，在縣醫院再往下的鄉鎮里，診斷的正確率也只要1/3，叢集性頭痛則基礎上沒有確診的。而即使到了城市里，許多年夜醫院里的醫生也同樣會漏診。
除了醫生的經驗與素養之外，診斷”叢集性頭痛”也需求患者一真個盡力。由于患者年夜多不會在發作時段來求醫，對頭痛所總結出的信息是醫生判斷的獨一依據。叢集性頭痛的周期發作的臨床表現很是典範，但并不是一切人都能準確、清楚地描寫出來。 “有的時候，醫生也會被患者帶到溝里往”，趙紅如傳授接觸到許多患者，一坐下就會說本身已經偏頭痛良多年了，比來又痛了好久。李焰生傳授也常碰到一些患者，有的遭到各種誤導后已經自行嘗試了各種”偏方”，來了醫院只說起本身的各種就醫過程，反而疏忽了叢集性頭痛里最主要的典範規律。這時候，缺少經驗的醫生就有能夠按偏頭痛開出一系列藥物，一段時間過后頭痛消散了，患者能夠還以為是藥物起了感化，但實際上能夠只是叢集性頭痛暫時隱退。
楊戈在每次發病時，會忠實地把頭痛的狀態發到weibo，這其實是”頭痛日記”的某種雛形。在李焰生傳授看來，頭痛日記是診斷叢集性頭痛最好的方法。
“全世界醫生都是這么建議，你就往記幾月幾號幾點鐘開始痛的，是發生在左邊還是右邊，痛苦悲傷指數量化到0—10分自評會打幾分，mobile_phone拍張照片或許照個鏡子了解一下狀況眼睛有沒有紅，有沒有鼻塞、流淚，幾點鐘結束，有沒有惡心嘔吐，記得越詳細越好。”李焰生傳授坦言，就叢集性頭痛的診斷而言，頭痛日記里的忠實記錄會比核磁共振”好一百倍”。
假如權威準確的信息在醫生和患者兩端清楚、暢通，確診叢集性頭痛并不是一件難的工作。在消除失落其他疾病之后，確診它甚至不需求動用過多儀器。
息爭
惋惜的是，楊戈之后的治療其實也沒有太多起色。楊戈開始在網絡上彙集和”叢集性頭痛”有關的各類訊息，他買來吸氧的機器，在最痛的時候嘗試吸氧，沒有用果；同時也開始托外埠城市的病友代購曲坦鼻噴劑，情況似乎仍然和十幾年前一樣，後果并不顯著。不過這次，他至多真正了解了本身面對的是一種什么病，也終于了解了在那個拉鋸戰場上的對手究竟叫什么名字。
每逢叢集期時，楊戈便在自建的”叢集性頭痛”weibo話題里發帖，記錄發病的時間以及本身的真實感觸感染，雖然還是在”硬扛”，但幾多也給本身一個向外的出口。在更晚期時，由于頭痛引發的畏光，楊戈只能一個人打盆熱水，拉緊一切窗簾，待在暗中的房間與這個”老伴侶”孤獨熬完這場對戰。
對”敵人”稍有清楚后，楊戈不知倦怠地在社交媒包養行情體上分送朋友國內外關于”叢集性頭痛”的前沿訊息，也幾乎給每一個對這種疾病有迷惑的網友解惑，勸他們早往醫院確認本身的病能否”叢集性頭痛”，然后往找適合本身的治療計劃。”我本身能有心思建設，最后能找到息爭的方法，但有些人道格能夠很沉悶，反復忍耐就會低沉，這些東西疊加起來就會很絕看，最后身體心思都會垮失落。”楊戈說。
而對于這種會產生極度苦楚卻不直接致命的痛苦悲傷，其實也很難讓通俗人共情，”這不是一個具象化的東西，只要和病友一路說兩句才幹感同身受。”叢集期頭痛襲來時，楊戈幾乎很難和外人解釋這是一個什么病。早年往巫山小三峽做考古發掘時，他忽然叢集性頭痛發作，只好前往到租住的農平易近家躺著，一只眼睛”使勁痛”，不斷流淚。房東看了”嚇逝世了”，一度以為楊戈會逝世在本身家里。在劇烈的痛苦悲傷之中，楊戈旅居異地，他必須往解釋本身”沒問題，這是老弊病了”。但更多的時候，他不成能和一切人解釋這究竟是怎么回事。
“當我用盡一切辦法也殺不逝世你的時候，我就選擇一種方式和你好好共存。”這是楊戈現在面對”叢集性頭痛”的態度。十五年的共存史，叢集性頭痛讓楊戈耽擱了一些考試，掉往了一些事業上升的選擇，但同時，頭痛也改變了楊戈許多設法，他盡能夠地把頭痛的意義調轉到正向。真實的痛苦悲傷仍然存在，但這也讓他更珍視叢集期外所擁有的生涯。
陳偉的生涯也包養網有了變化。早年他覺得本身玩得很”瘋”，頭痛以來，本身就”慫了”。他也不得不把本身調整回可以安靜看書、寫文章的狀態，否則”太要命了”。”這么想的話，她又像我妻子，讓我信仰規律生涯，不驕不躁，就是她脾氣太火爆，不知何時就會發飆。”陳偉說。
“息爭”似乎是一切叢集性頭痛患者的必經之路，在陳偉看來因為一旦產生對抗情緒，便會痛不欲生。在沒有藥物的時候，他有時會通過冥想來緩解，雖然每一次都紛歧定勝利，但在一次次嘗試里，叢集性頭痛的抽像也漸漸從以前的”鬼神”被降格為人。
“我把它當成了我一年一次的磨練，就像健身一樣，先要熬煎，扯破肌肉，才幹讓它變得更強壯，我想叢集性頭痛就是上天給我的精力意志設定的健身私家教練吧，這么一想，還挺幸運，不是每個人都有這種機會的。”
這種”息爭”幾多還是有些無奈，患者在面臨叢集性頭痛時沒有其他選擇，但往直面它或許是最好的一種方法。
楊戈在確診之后又恢復了每次叢集期發病時前去醫院看病的習慣。即使許多治療對包養網他而言後果不彰，他現在也愿意再繼續往嘗試新的治療方法。
醫院的走廊 圖源：新華社
“我換一個醫院，該檢查也要檢查，該走的流程也要走，萬一緣分到了，碰著一個醫生他能夠的確在這里有什么創新呢？”楊戈說。
窘境
確診之后的治療，窘境仍然存在。李焰生傳授把治療分紅兩個部門，第一是止痛，讓它不要痛得太”長”；第二則是避免它再復發，做預防性治療。
與以往分歧，現在叢集性頭痛有一些治療手腕有機會緩解痛苦悲傷，甚至可以做到必定水平的預防。吸氧是主要的治療計劃之一，同時也在臨床上被證明有用。陳偉和楊戈在被真正確診后，也曾嘗試過吸氧，但為什么仍然沒有起到太多後果?
謎底能夠也來自負息差。真正能夠有用緩解叢集性頭痛是純氧，而非混進了二氧化碳的氧氣。而在此基礎之上，氧氣還需達到高流速（6—12L/分鐘）以及設置裝備擺設專門的面罩吸進15分鐘，才幹達到應有的後果。”
今朝醫院里面床頭氧氣里的氧也都不是百分之百純氧，即使是鋼瓶里的氧氣，也會因為沒有面罩而無法做到高流速。”李焰生傳授強調，今朝這種吸氧治療在國內還被諸多基礎條件限制。
也有患者吸混雜氧確實緩解了一些痛苦悲傷。這能夠還是來自個體差異，真正支撐混雜氧能夠對叢集性頭痛產失效果的證據還并缺乏夠。李焰生傳授可以懂得患者們，在他看來，這是因為叢集性頭痛已經讓患者”走投無路”，而氧氣在一切急性治療手腕里相對溫和友愛一點，無論能否真正起到感化，用了再說，幾多有一些”撫慰劑”的功效。
曲坦類藥物也是今朝叢集性頭痛常用應對藥物，但它的問題在于可及性——在年夜城市外，并非一切處所都能輕易拿到藥物，并且它也并非對一切患者都失效；在預防性治療里，維拉帕米、鋰劑以及激素等治療方法可以干預叢集性患者的發作頻率，但它們的劑量以及應用方法，都需求富有經驗的醫生來對個體患者進行調整配比。而無論是對急性發作的治療還是預防性治療，這些藥物的反作用都很是了了。楊戈今朝采用的激素療法讓蔡修口齒伶俐，說話直截了當，讓藍玉華聽得眼睛一亮，有種得了寶物的感覺。他體重不斷上升，而陳偉支出的代價是藥物時常讓他昏昏欲睡，有時還會覺得惡心。
但這些藥物和治療方法的後果，在中國也沒有相對完全數據可以參考。李焰生傳授認為，今朝國內對叢集性頭痛的臨床研討明顯匱乏。直至現在，仍然還沒有關于叢集性頭痛的風行病學調查。
數據、決策可以被比較和量化，但個體的苦楚又若何往比較、往量化？李焰生傳授舉了一個例子，一個人被關進監獄，什么器官都還在，也沒殘疾也沒逝世，但為什么進監獄會變成一種懲罰呢？因為沒有不受拘束了。在過往，醫學界關注的是逝世亡率或是五年內存活率，但現在用的是”Quality of life（性命質量）”。
“痛苦悲傷活著界衛生組織里也被作為性命體征之一，對人的影響其實很是年夜”，李焰生傳授說，”在我們現代醫學研討或許基礎研討中，痛苦悲傷跟掉眠、跟抑郁焦慮是難兄難弟的三胞胎，只需有慢性痛苦悲傷的患者基礎上都會睡眠欠好、情緒欠好，所以我們在診療過程中，這三點都要問到，假如同時存在，那么這三個點都要給予治療。”
叢集性頭痛并不只是個體的物感性苦楚，它所帶來的連鎖反應同樣可以擴散到的心思、社會層面。
作為這場頭痛戰事里患者們的最主要的”友軍”，醫學界也已經到了需求凝集共識的時刻，李焰生傳授所擔任副組長的中華醫學會痛苦悲傷醫學會已經開始著手制訂相關的疾病手冊；更基礎的臨床研討也在展開。臨床研討需求樣本，可叢集性頭痛剛好又是一種罕見疾病，患者數量自己就少，但即使條件受限，醫生們也已經開始行動起來。
趙紅如傳授已經帶著團隊在本身的單中間里做了一些小樣本研討，她開始尋找叢集性頭痛里能夠出現的分期，并試圖將它明確下來，通過提早給藥和延遲給藥的方法來比較療效。從今朝的結果看來，部門患者假如在前驅期給藥，那么有能夠減輕甚至中斷這次發作；罷了經發作的患者，VAS痛苦悲傷評級有8—10分的，經過精確干預后，痛苦悲傷有機會下降到2分。
雖然研討還相對初期，代表性也不算廣泛，但趙紅如傳授覺得這種精細化的研討還長短常主要，”起碼可以給臨床的醫生一個指導”。
與此同時，國際上也有了新的應對叢集性頭痛的治療計劃。一種曾在偏頭痛領域做預防用的CGRP（CGRP是一種神經肽，在偏頭痛發作時釋放，被認為是偏頭痛發作能夠的誘因）阻斷藥物，在III期臨床試驗里，也被發現可以用于治療叢集性頭痛。
雖然仍然沒有找到叢集性頭痛的誘因，但人類在應對叢集性頭痛這個龐年夜未知里的每一個步驟摸索，都會激勵到那些已經墮入這場漫長戰事中的患者們。
李焰生傳授樂見進步帶來的好處——叢集性頭痛原來是”有診斷沒治療”，現在至多”有治療了”，這會讓更多的醫生產天生就感，來關注和進進到這一領域。在這場戰局里，徹底殲滅對手的機會還未到來，但趙紅如傳授覺得，假如通過新的藥物或許治療手腕，在痛苦悲傷頂峰來之前讓患者以極低本錢做到疾速止痛、持續止痛，這能夠是未來的標的目的之一。
“假如把對人體對疾病的框限制到100分，那么今朝我們所認知到的能夠還只要10分。而基礎的認知都在結構層次上，對效能部門的認識還很膚淺，效能在結構之上會縮小很多多少倍，就像一個腦子里有網絡，你就幾個東西，可是網絡一旦成立了以后，它的效能就是無限的。”李焰生傳授說。
而在叢集性頭痛的宏大未知之里，至多有一點是可以確認的——患者孤身處在那個無以名狀的叢集期里時，他們也盼望被人懂得。經歷了長達十五年”漫長戰事”的楊戈，現在已經對這個”老伴侶”習以為常，但他還是偶爾會想起一些真正幽暗的時刻，在談起這些的時候，他收起風趣：
“我年夜學畢業的時候，一個人在學校邊租了屋子到駕校學開車，學校里的同學所有的都走光了，那時候頭痛發作，我一個人在黑屋里痛哭流涕，沒有任何一個人能看得見，那才是最苦楚和絕看的時刻。”
(以上叢集性頭痛患者陳偉、楊戈均為假名)
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